“The graveyard is the richest place on earth, because it is here that you will find all the hopes and dreams that were never fulfilled, the books that were never written, the songs that were never sung, the inventions that were never shared, the cures that were never discovered, all because someone was too afraid to take that first step, keep with the problem, or determined to carry our their dream.”
Featured
Get link
Facebook
Twitter
Pinterest
Email
Other Apps
Sügis 2018
Armas lugeja!
Tallinna Lastehaigla Toetusfondi 25. tegutsemisaasta on olnud toimekas. Aasta alguses tähistasime juubelit pidulikult Eesti Filmimuuseumis, kus esilinastus fondi ajaloost rääkiv dokumentaalfilm "Helduse tund".
Suursündmusteks on tänavu raamatu "Urmelid ja 12 heategu" ilmumine ning kampaania "Iga hetk on oluline", millega kogume raha sügavalt enneaegsete vastsündinute peredele II astme intensiivraviüksusesse perepalatite loomiseks ja sisustamiseks. Palatite valmimine on planeeritud novembrikuusse. Uudiskirjast leiad infot ka teiste aasta jooksul aset leidnud projektide kohta.
Täname kõiki toetajaid, teid on palju ja see teeb suurt rõõmu! Iga südamest tulev heategu on oluline. Ainult koos teiega saab toetusfond kesta ning kasvada ja viia kokku abivajajad ning abistajad!
Inna Kramer
Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja
Ilmunud on heategevuslik muinasjuturaamat
Tallinna Lastehaigla Toetusfond esitles 11. oktoobril Solarise Apollos heategevuslikku muinasjuturaamatut „Urmelid ja kaksteist heategu.“ Raamat õpetab lapsi headust märkama ja head tegema.
12 tuntud inimest kirjutasid igaüks raamatusse ühe muinasjutu, mis õpetavad lastele, kuidas teha head. Kõik autorid ning raamatu ilmumisele kaasa aitajad osalesid projektis heategevuslikus korras. Raamatute müügist saadav tulu jõuab Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu Tallinna Lastehaiglas viibivate lasteni. Raamatuesitlusel rääkisid oma lugudest Getter Jaani, Yoko Alender ja Olav Osolin. Esitlusüritust juhtis Emil Rutiku.
„Urmelid ja kaksteist heategu“ autoriteks on Evelin Ilves, Janek Mäggi, Olav Osolin, Bert Prikenfeld/DJ Critikal, Jaagup Kreem, Saara Kadak, Kristel Aaslaid, Katrin Viirpalu, Yoko Alender, Getter Jaani, Mikk Jürjens ja Raivo E. Tamm. Raamatu illustraator on Marko Meus.
„Urmelite raamat on lõbus ja õpetlik ning sobib lugemiseks erinevas vanuses lastele, aga ka täiskasvanutele,“ ütles Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. „Raamatu kaasautorid, kes on tuntud ja armastatud tegijad erinevates valdkondades, said võimaluse oma fantaasia tööle panna ja kirjutada isikupärase ning südamliku jutu urmelitest – küllap peegeldub igas muinasloos veidi autorit ennastki. Kõik inimesed, kes meie heategevuslikul eesmärgil algatatud projektis osalesid, tegid seda soovist aidata Tallinna Lastehaigla patsiente ning oleme neile selle eest südamest tänulikud. Samamoodi saab iga raamatuostja anda oma panuse haiglas viibivate laste toetuseks, sest kogu raamatumüügi tulu läheb heategevuseks.“
Varsti on jõulud ning taas kerkib üles küsimus - mida lähedastele kinkida? Urmelite raamat jõulukingiks on suurepärane mõte! Raamat on saadaval Apollo e-poesning kauplustes üle Eesti ning selle müügist saadav tulu läheb Lastehaigla Toetusfondile.
Raamatu valmimist toetasid: Reklaamiagentuur Imagine\TBWA – Juhtis raamatu loomist, turundamist, aitas nõu ja jõuga. Ekspress Meedia- toetas tasuta meediapindade ja infolevikuga. Apollo- aitab raamatut müüa. Print Best – aitas raamatu valmis trükkida.
Novembris alustab Tallinna Lastehaiglas tegevust uus ülekaaluliste laste tugigrupp
1. novembrist alustab projekti „Liigu nutikalt“ raames tegevust uus ülekaalulistele lastele mõeldud tugigrupp, kuhu oodatakse liituma 7-14 aastaseid lapsi, kellele tekitab probleeme nende liigne kehakaal ning kes soovivad parema tervise nimel oma toitumis- ja liikumisharjumusi muuta.
Viiendat aastat järjest toimuva projekti eesmärgiks on keskenduda ülekaaluliste laste aktiivsele liikumisele ja õigele toitumisele, saada lapse kehakaal kontrolli alla ning saavutada pikemas perspektiivis kaalulangus. 2019. aasta maikuu lõpuni kestva programmi käigus jälgivad ja nõustavad lapsi Tallinna Lastehaigla pediaater Lagle Suurorg ning füsioterapeudid Juta Lusti ja Margit Juudas.
„Ülekaaluliste laste arv Eestis on viimastel aastatel märkimisväärselt suurenenud. Tänaseks on 33% Eesti kuni 16-aastastest lastest ülekaalulised,“ rääkis Tallinna Lastehaigla arst dr Lagle Suurorg, kelle sõnul on põhiliseks ülekaalu tekkepõhjuseks valed toitumisharjumused. „Lapsed jätavad vahele hommikusöögi ning söövad päeva jooksul väga suuri toiduportsjoneid. Liiga vähe süüakse puu- ja köögivilju ning liiga palju magusat ja valmistoite, juuakse liiga vähe vett ning liiga palju magusaid jooke. Noorukid söövad palju rohkem liha, kui peaks. Oluline on, et lapsevanem oleks ise oma lapsele toitumisharjumuste kujundamisel eeskujuks, jälgiks, mida tema laps sööb ning ei ostaks koju selliseid toite, millest laps peaks hoiduma.“
„Paljud lapsed, kes meie projektiga liituvad on kehaliselt passiivsed, väheliikuvad, ei ole harjunud füüsiliselt pingutama. Nende vastupidavus ja lihasjõudlus on eakaaslastest madalam, mistõttu ei jaksa nad tihti koolis klassikaaslastega võrdselt kehalise kasvatuse tundides osaleda. Neil on olnud raskusi oma kehalise aktiivsuse tõstmise ja õige sobiliku treeningu leidmisega“ rääkis Tallinna Lastehaigla füsioterapeut Juta Lusti. „Me innustame iga last individuaalselt seadma temale jõukohaseid eesmärke ning rõõmustame koos tulemuste üle. Tasapisi hakkab kehakaal langema, lapsed muutuvad füüsiliselt palju aktiivsemaks ning saavad tagasi enesekindluse. Programmis osalemiseks on väga oluline lapse isiklik motivatsioon eesmärkide saavutmiseks, koostöö lapsevanematega ning perekonna tugi.“
Projekti läbiviijad: Juta Lusti, Margit Juudas, Lagle Suurorg ja Inna Kramer
Lastearsti nõustamise ajal hinnatakse vanema ja lapse motivatsiooni eluviisi muutusteks ning seatakse koos igale perele konkreetsed eesmärgid. Füsioterapeudid testivad lapse kehalist võimekust ja annavad individuaalseid soovitusi kodusteks treeninguteks vastavalt lapse vajadustele ja võimetele. Lisaks projektitundidele peaks iga laps vähemalt kolmel päeval nädalas valima endale sobivaid ja meelepäraseid liikumise vorme. Tegevused toimuvad 10-liikmelistes gruppides, et lastel tekiks võimalus leida sõpru, kellel on sarnased mured.
Ülekaaluliste laste grupid hakkavad koos käima kaks korda nädalas Mustamäel Tallinna Lastehaiglas. Igal kokkusaamisel toimub kaalumine, füüsiline treening ning vestlus juhendajatega, kellega analüüsitakse seni saavutatut ning liigutakse ühiselt seatud eesmärkide poole. Lisaks saavad lapsed ja nende pered soovitusi ning omandavad oskusi mobiiliäpi abil optimaalse kehalise aktiivsuse ja mõnede eluviisi aspektide kirjeldamiseks. Kontakt iga perega kaasaegse infotehnoloogia abil toimub üks kord nädalas, mis soodustab vanemate osalemist ühise eesmärgi saavutamisel. Eelnevad aastad on näidanud, et hea koostöö on edu aluseks ja umbes kahel kolmandikul projektis osalenutest toimuvad positiivsed muutused lapse emotsionaalses seisundis ning tervises – suureneb kehaline võimekus ja alaneb kehakaal.
Suvel on kavas läbi viia ka iga-aastane ülekaaluliste laste terviselaager Remnikul. 10-päevases laagris toimuvad jalgsi- ja jalgrattamatkad, mängitakse erinevaid liikumis- ja pallimänge, korraldatakse teatejookse ja ringtreeninguid, suheldakse uute sõpradega, käiakse ujumas ning korraldatakse diskosid. Toimuvad vestlusringid ja toitumisalane infotund. Varasemate aastate kogemus näitab, et lapsed kaotavad laagri jooksul kehakaalu keskmiselt 4,3kg ning nende vööümbermõõt väheneb. Laste tagasiside laagri kohta on olnud äärmiselt positiivne.
Ülekaaluliste laste tugigrupid on Tallinna Lastehaigla Toetusfondi ja erinevate organisatsioonide (KÜSK, Christinas Clinic, Tallinna Tervishoiuamet) abiga tegutsenud alates 2014. aastast. Käesolev projekt kestab 1. novembrist 2018 – 31. maini 2019 ja selles on võimalus osaleda 20 lapsel.
7-kuulist projekti rahastavad Hasartmängumaksu Nõukogu koostöös Sotsiaalministeeriumiga, Tallinna Lastehaigla Toetusfond ja Tallinna Lastehaigla.
Uus ultraheliaparaat tänu „Koos on kergem“ kampaaniale
Eelmise aasta lõpus 15. korda toimunud heategevusprojekti „Koos on kergem“ raames kogus Selveri kauplustekett üle Eesti raha oma maakonna haigla laste- või sünnitusosakonnale.
Kliendid said teha annetusi iga ostuga, Mesikäpa šokolaadide ostuga ning annetuskasti raha jätmisega. Kokku koguti heade klientide ja koostööpartnerite abiga tervelt 110 300 eurot, millest suurim toetussumma, 42 600 eurot annetati Tallinna Lastehaiglale. Toetusraha eest soetati Tallinna Lastehaigla reumatoloogiateenistusele väikesemõõduline mobiilne ultraheliaparaat, mida kasutatakse arsti vastuvõtul liigeste uuringute teostamiseks.
Lastehaigla reumatoloogiateenistuse juhataja dr Sirje Tarraste sõnul oli ultraheliaparaat nende osakonna pikaaegne suur unistus, mis nüüd lõpuks täitus. „Selle seadme abil saame vaadata patsiendi liigeste ehitust, tuvastada ning jälgida põletikulisi protsesse ning hinnata neid dünaamikas,“ rääkis dr Tarraste. Kõige sagedasemad kaebused, millega reumatoloogi juurde satutakse, on seljavalu, valu jäsemeliigestes, puusas, põlves või hüppeliigeses. „Tänu uuele aparaadile saab arst vastuvõtule tulnud patsiendile nüüd vajadusel ise koheselt ultraheliuuringu teha. Varasemalt pidi patsiendi saatma uuringuteks eraldi ultrahelikabinetti ning see tegi diagnoosimise palju ajamahukamaks.“
Uus ülimalt kaasaegne ultraheliaparaat saabus reumatoloogiateenistusse augusti lõpus ning on nüüd olnud veidi enam kui kuu aega aktiivses kasutuses. Reumatoloogiateenistuse arstid läbisid ultraheliaparaadi kasutamise baaskoolituse ning õpivad iga päevaga seadme kasutusvõimalusi paremini tundma. Sobivaima mudeli leidmiseks testiti eelnevalt erinevaid masinaid, et välja selgitada, milline seade vastab kõige paremini osakonna arstide vajadustele ning mille hinna ja kvaliteedi suhe oleks optimaalne. Ultraheliaparaat on seadistatud luu- ja lihaskonna uuringuteks, ennekõike just pindmiste kudede vaatamiseks. Tänu sellele muutub patisentide diagnoosimine kiiremaks, täpsemaks ja mugavamaks.
Täname kõiki häid inimesi, kes andsid kampaanias „Koos on kergem“ oma panuse.
Südamevalguse installatsioon
Septembris valmis ainuldaane interaktiivne südamevalguse installatsioon, mis võimaldab soovijatel teha annetusi Tallinna Lastehaigla Toetusfondile. Installatsioon oli esimest korda väljas Kadriorus toimuval festivalil "Valgus kõnnib 2018" 19. ja 20. septembril.
Kasutades südame juures mTasku äppi saavad heategijad teha 5-, 10- või 25-eurose annetuse Tallinna Lastehaigla Toetusfondile ning panna südamel tulukesed vilkuma. Mida suurem annetus, seda kauem süda tuksub.
Installatsiooni, mis pakub silmailu ja südamerõõmu, on plaanis hakata edaspidigi erinevatel üritustel kasutama. Enne jõule hakkab süda kaunistama lastehaigla fuajeed.
Reedel, 28. septembril kell 19.00 toimus Alexela kontserdimajas heategevuskontsert „Rahvusvaheline õnnitluskaart EV100“, mille piletitulu 2866 eurot annetati Tallinna Lastehaigla Toetusfondile.
Kontserdi kunstiline juht oli Risto Joost ning õhtujuht Hanna-Liina Võsa.
Heategevuskontsert „Rahvusvaheline õnnitluskaart EV 100“ toimus Tallinna Linnavolikogu ja mitmete Tallinnas asuvate suursaatkondade ühise kingitusena Eesti Vabariigile ning kõigile Tallinna elanikele ja külalistele.
Kontserdil astusid üles: Tallinna Kammerorkester, Bukaresti linnaorkester Orchestra Nationala Valahia (Rumeenia), tantsutrupp Lykeion ton Hellenidon Veria (Kreeka), Obi Trio (Brasiilia), pianist Ellen Jansson (Iirimaa), Riiklik Akadeemiline koreograafiaansambel „Horoški” (Valgevene), ansambel Silver City Bound (Ameerika Ühendriigid), Jaapani tantsugrupp Wa League (Jaapan), Eesti lätlaste koor "Ziemeļu balsis” (Läti) ning Eesti Draamateatri ning Eesti Muusika-ja Teatriakadeemia näitlejad ja muusikud lühietendusega „Väike jumalanna“ (lavastaja Izumi Ashizawa / Jaapan).
mTaskuga saab teha annetusi
Selle aasta alguses alustanud mTasku uudne mobiilimakse on osutunud populaarseks ja mugavaks makselahenduseks. Alates suvest on mTaskul ka annetuskeskkond, mis võimaldab vähese vaevaga leida südamelähedane heategevusfond ning teha annetus internetipanka sisenemata või sularaha omamata.
mTasku on Tallinna Kaubamaja Grupi ja Telia koostöös valminud ning LHV panga maksetarkvarale tuginev uus maksevõimalus, mis võimaldab sisestada oma panga- ja kliendikaartide andmed telefonis olevasse rakendusse. Seejärel piisab mTaskuga liitunud kauplemiskohtades ostu eest tasumiseks vaid telefonist – maksmiseks tuleb skannida kassal olev QR-kood või kasutada NFC-kiipi.
mTasku uus annetamise lisafunktsioon muudab annetamise võimalikuks ka olukordades, kus sularaha pole või internetipanka sisselogimine on keeruline. Nii avanevad mTaskuga liitunud heategevusorganisatsioonidele senisest laiemad võimalused annetuste kogumisel ja heategevuskampaaniate loomisel.
SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer hindab mTaskut kui traditsiooniliste annetusformaatide digitaalset laiendust: „mTasku on annetaja jaoks uus ja põnev - see on just see, mida oleme juba pikalt oodanud. Toetuse lihtne ja kasutajasõbralik ülekandevõimalus teeb sellest kindlasti toetajate lemmiku. Kavatseme ka omalt poolt teha kõik, et teadmine sellisest uuendusest võimalikult laia auditooriumini jõuaks – selleks paigutame oma majas ja ka heade sõprade ettevõtetes mTasku QR-koodid nähtavale kohale.“
Heategija: Margus Eek
Margus Eek: „Kõiki maailma muresid me nagunii ei suuda kanda. Tuleb valida üks asi, millega end siduda.“
Aastaid Tallinna Lastehaigla Toetusfondile toeks olnud ärimees ja pereisa Margus Eek ütleb, et oma teguviisi õigsuses veenab teda teadmine, et annetatu jõuab adresaadini.
Millal ja kuidas Te fondi toetama hakkasite?
Toetusfondi hakkasin toetama 2007. aastal ajal, kui sattusin oma väikese tütrega lastehaigla kirurgiaosakonda. Nähes, kui hästi tema eest hoolitsetakse ja kui tore oli osakonna personal, soovisin, et neil ei oleks millestki puudust ning otsisin, mida minul oleks võimalik haigla heaks teha. Kõiki maailma muresid me nagunii ei suuda kanda, tuleb valida üks asi, projekt, millega olla seotud – minu jaoks sai selleks toetusfond.
Kuidagi on tekkinud usaldus nende inimeste vastu ning teadmine, et abi jõuab õigesse kohta. Kuidas ma seda tean? Olen käinud tänuõhtutel ja vaadanud kodulehte, et näha, mida fond parajasti teeb ja millega hakkama on saanud. Ja mulle meeldib, et fond tegeleb laste aitamisega – lapsed on ju need, kes ise enda eest ei saa hoolitseda, kui täiskasvanutel on hakkamasaamiseks vähemalt mingidki võimalused.
Kas olete mõelnud, mida lastehaiglal või Eesti haiglates üldises plaanis rohkem vaja oleks?
Kõige adekvaatsema info saame alati otseallikast: patsientide käest, laste käest, lapsevanemate käest, kui küsime neilt, millest nad haiglas olles kõige rohkem puudust tunnevad. Siin on tegelikult tavalise ettevõtte loogika – tagasiside selle kohta, mida kõige rohkem on vaja ja mida oodatakse, annab klient. Sest üks asi on see, mida me kõrvaltseisjana näeme – kui asi tundub toimivat, teine asi on võib-olla mingid üksikud pisiasjad või detailid, mida oleks väga lihtne korraldada, kui sellest märku antaks.
Toon näite elust: sattusin korraks Tartusse haiglasse, kus mul ei olnud võimalik kusagilt osta värskeid puuvilju. Nende hankimiseks pidin minema haiglast välja, poodi. Kas selle lihtsa ostusoovi lahendamine haigla poolt nõudnuks suurt jõupingutust?
Mida veel haiglatel on vaja? Loomulikult ei saa me minna mööda meditsiinisüsteemist ning arstidest, kes on käinud Lääne haiglates ja teavad, millised ravivõimalused või aparaadid tööd paremini teha aitaksid. Või mida tuleks juurde õppida ja kus. Neist asjadest tuleb rääkida ja annetajatele julgelt teada anda: Eesti inimene annab heameelega sinna, kus seda kõige rohkem vaja on.
Novembris algab McDonald’s restoraniketi iga-aastane heategevuskampaania McHappy Day, mis kestab kuu aega. Kampaania raames kogutud tulu läheb Tallinna Lastehaigla Toetusfondile reanimobiili soetamiseks.
Tänavu novembris müüakse kampaania raames McDonald’s restoranides spetsiaalseid vahva kujundusega rinnamärke, mille müügitulust moodustubki annetus.
Toetusfondi juhi Inna Krameri sõnul on vajadus uue ja täiustatud tingimustega reanimobiili järgi suur. "Kõik eelmised Tallinna Lastehaigla reanimobiilid on soetatud annetuste toel, nii kogume ka seekord raha heade inimeste abiga," rääkis Inna Kramer. "Reanimobiilid ja nendes kasutatavad seadmed vajavad regulaarselt uuendamist, et tehnika vajalikul hetkel alt ei veaks. Reanimobiiliga tuuakse lapsi Tallinna Lastehaiglasse kõikjalt Eestist, nendes peab olema valmisolek praktiliselt kogu III astme intensiivravi mahu tagamiseks lastele alates vastsündinutest kuni 16 eluaastani."
McDonald’s Baltikumi tegevdirektori Vladimir Janevski sõnul on kogu McHappy Day meeskond tänulik, et saavad aidata neid, kes abi kõige rohkem vajavad – lapsi. “Oleme väga õnnelikud koostöövõimaluse üle aidata Tallinna Lastehaigla Toetusfondil soetada uut reanimobiili, et vajalik abi oleks kriitilistes seisundites lastele ja noortele kindlasti tagatud. Laste heaolu ja tervis on alati olnud meie prioriteet ning tänavune koostöö meile väga südamelähedane,” räägib Janevski.
Tänavune McHappy Day kampaania toimub 12. korda ning ühtekokku on McDonald’s kampaaniate raames annetanud abivajajatele pea 200 000 eurot. Eelnevatel aastatel on aidatud Käopesa perekodul renoveerida raske puudega laste pesuruumi, rajada perekodudesse köögid ning hankida lastele invabussi, on tehtud Remniku suvelaagri ligipääsetavust paremaks ning abistatud naiste varjupaikadel üle Eesti pakkuda tuge perevägivalla all kannatanud perede lastele.
Kogume toetusi ühe pere kahe väikelapse üliharuldase geenihaiguse raviks
Tallinnas elava pere kahel väikelapsel, 3-aastasel poisil ning aasta ja seitsmekuusel tüdrukul on diagnoositud ülimalt harva esinev kiiresti progresseeruv geneetiline haigus, mille tulemusel on häiritud normaalne närvisüsteemi töö ning haiguse süvenedes lakkab suur osa ajukoest pöördumatult töötamast.
Laste raviarsti, Tallinna Lastehaigla neuroloogi dr Valentin Sanderi sõnul on tegemist väga haruldase haigusega. Viimati puutus ta sama diagnoosiga Eestis kokku enam kui 20 aastat tagasi. Antud juhul on tegemist veelgi erandlikuma juhtumiga, kuna sama haigus on tabanud ühe pere kahte last.
„Geneetiline haigus, mis kannab nime infantiilne neuronaalne tseroidlipofuskinoos, avaldub süvenevates närvisüsteemi häiretes – lapsel, kes seni eakohaselt arenes, hakkasid veidi enne pooleteiseaastaseks saamist ära kaduma omandatud oskused – kõndimine, ise söömine, suhtlemine. Edasi hakkas haigus kahjustama nägemist ning tekkisid epileptilised krambid,“ rääkis dr Sander. „Tegemist on haigusega, mis ilma ravita on vääramatult progresseeruv. Üks geen on muteerunud ning seetõttu on kogu ainevahetus häiritud. Haiguse tõttu tekib olukord, kus inimese ajurakud ei oska enam ainevahetuse mürgiseid ülejääke rakust „välja visata“. Need kogunevad ja tasapisi lakkab närvisüsteem normaalsel viisil töötamast.“
Dr Valentin Sander selgitas, et tõenäosus sellise haiguse tekkeks on ülimalt väike, sest eelduseks on, et mõlemad lapsevanemad kannavad sama veaga geeni. „Selline kokkusattumine on ülimadala tõenäosusega, kuid juhus on pime. Ka sellise geneetilise kokkusattumuse korral on 50% tõenäosus, et sünnib terve laps, kuid paraku on juhtunud halvim – haigus on tabanud pere mõlemat last. 2015. aastal sündinud poisil hakkasid esimesed haigustunnused ilmnema aasta ja neljakuuselt, mil ema ootas juba teist last. Tol hetkel me ei teadnud, mis haigusega esiklapsel tegemist on ja me ei saanud vältida teise haige lapse sündi,“ rääkis dr Sander.
Praeguseks on poiss voodihaige, ta ei ole võimeline ise liikuma ega sööma, tal esinevad krambid, une- ja nägemishäired ja ta nutab palju. Esimesed haigustunnused on hakanud ilmnema ka tüdrukul. Lapsed vajavad hoolt 24 tundi ööpäevas, ema veedab nendega koos kogu oma aja. Maailmas on sama haiguse erinevaid vorme põdevaid lapsi väga vähe. Sotsiaalmeediakanalites on nende laste vanematel võimalus igapäevaselt omavahel suhelda ning kogemusi ja nõuandeid vahetada.
Pere suurim lootus on pääseda mõnda rahvusvahelisse ravimiuuringusse, kus katsetatakse uusi välja töötatud ravimeid, mis võiksid lapsi edaspidi aidata. Koostöös raviarstiga otsitakse erinevaid võimalusi, kuid sellisesse uuringusse pääsemine on väga aeganõudev protsess. Maria on uurinud variante USA-s ning viimase info kohaselt alustab üks geeniteraapia grupp, mida viib läbi ravimifirma Abeona Therapeutics Ohio osariigis Clevelandis järgmisel aastal. Seni on aga vajalik hoida laste tervist stabiilsena, siis on lootus, et kui jõutakse spetsiaalse ravimi välja töötamiseni, on võimalik haigus peatada. Kõige kriitilisem on ajafaktor, sest laste arengu regress on nii kiire.
Ravimit konkreetselt selle haiguse raviks veel leitud ei ole. Küll aga on arstid leidnud ravimi, mis aitab haiguse progresseerumist aeglustada. Cystagon on ravim, mis on välja töötatud neeruhaiguse raviks, kuid maailmast on teada juhtumeid, kus tänu sellele ravimile on infantiilse neuronaalse tseroidlipofuskinoosi põdejad saanud kas osalise või olulise tervise paranemise. Kuna ka sama pere tütrel on tekkinud esmased sarnased haigussümptomid, on ülimalt oluline, et mõlemad lapsed hakkaksid saama koheselt ravi, et peatada närvikoe järkjärguline hävimine.
Eesti Haigekassa ravimi ostmist ei kompenseeri, ravimi ühe kuu doos maksab 600 eurot, kahe lapse ravikulu kuus on 1200 eurot. Nimetatud ravim on lastele praegusel hetkel ainsaks õlekõrreks. Pereisa käib tööl, kuid igakuist 1200-eurost väljaminekut ei suuda noor pere ise katta. Seetõttu otsustas Tallinna Lastehaigla Toetusfond perekonda ravimite ostmisel toetada – fond on valmis võtma enda kanda mõlema lapse ravimikulud kahe aasta jooksul.
Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Krameri sõnul tuleb tegutseda kohe, et lapsed saaksid hakata ravimit võtma, siis on veel lootust, et haigusele saab panna piiri. „Paneme fondi poolt õla alla ja aitame perel ravimeid osta. On selge, et olukorras, kus üks vanem ei saa käia tööl, sest peab ööpäevaringselt lastega tegelema, on 1200 euro suurune igakuine väljaminek perele üle jõu käiv. Esialgu toetame ravimite ostmist kahe aasta jooksul. Selle aja jooksul on tõenäoline, et leitakse juba mõni veelgi efektiivsem ravim või õnnestub perel saada abi osaledes ravimiuuringutes välismaal.“
Head inimesed, kes soovivad olla toeks laste ravikulude katmisel, saavad teha annetuse Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu:
